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Versorgungsdebakel Lipödem – wie geht’s weiter?

In der Bundesrepublik leiden Tausende von Frauen unter der chronischen Schmerzerkrankung Lipödem. Die Politik hat in 2020 eine Übergangslösung geschaffen, um besonders schweren Fällen zu helfen.Die anderen Stadien bleiben seit Mai 2014 unversorgt. Wir ziehen nach einem Jahr ein Fazit. Nach der erheblichen Prozessverschleppung (einige Akteure im Gesundheitswesen sprechen von einem Systemversagen) zeichnet sich auch in der Überlösung ein Versorgungsdebakel ab. Dies bedeutet, dass auch die schwerst-betroffenen Patienten weiterhin unzureichend versorgt sind. Diese Themen werden in der Veranstaltung „Versorgungsdebakel – wie geht´s weiter?“ aufgegriffen und mit Betroffenen, Ärzten, Verbänden und Politikern diskutiert.
Für die Veranstaltung konnte die LipödemGesellschaft e.V. (www.lipoedem-gesellschaft.de) als Contentpartner gewonnen werden.

 

Livestream

Download Positionspapier

Im Folgenden finden Sie das Positionspapier zum Download:

 

Unsere Positionen im Überblick

  • Die gesundheitliche Versorgung von Frauen, die an einem Lipödem erkrankt sind, ist nicht ausreichend. Für viele Frauen ist nach jahrelangem Leidensdruck die Liposuktion die letzte verbleibende Behandlungsmethode.“
  • Betroffenen Frauen ist es nicht zuzumuten, noch bis 2026 auf den Abschluss der Erprobungsstudie zu warten. Diese ist erst sieben Jahre nach Verfahrenseinleitung gestartet worden. Das darf nicht zu Lasten der Frauen gehen. Das Bundesministerium für Gesundheit ist als Aufsichtsbehörde gehalten, nunmehr für Frauen im Stadium I und II zusätzlich tätig zu werden.
  • Die Ende 2019 beschlossene Übergangsregelung für Patientinnen in einem Stadium III der Lipödem-Erkrankung erweist sich als unzureichend und muss überarbeitet werden.
  • Die Volkskrankheit Lipödem muss besser erforscht werden. Die Bevölkerung, aber auch die Behandler, müssen besser über Symptomatik, Verlauf und Behandlungsmöglichkeiten informiert werden.

Download Präsentationen

Im Folgenden finden Sie die auf der Veranstaltung gezeigten Präsentationen zum Download:

 

Hendrikje ter Balk

Suchttherapeutin (MA of. Sc., Sozialarbeiterin BA), mehrjährige Berufserfahrung im stationären Setting für Abhängigkeitserkrankungen (Schwerpunkt Traumafolgeerkrankungen (PTBS, kPTBS) sowie Persönlichkeitsstörungen.)

Dr. med. Stefan Rapprich

Dermatologe und Phlebologe in eigener Praxis mit Schwerpunkt Lipödem-Chirurgie
Spezialist für Venen- und Lymphgefäßerkrankungen
Vorstand LipödemGesellschaft e.V.

Dr. med. Stefan Rapprich

Dermatologe und Phlebologe in eigener Praxis mit Schwerpunkt Lipödem-Chirurgie
Spezialist für Venen- und Lymphgefäßerkrankungen
Vorstand LipödemGesellschaft e.V.

Referenten

Dr. med. Stefan Rapprich
Dermatologe und Phlebologe in eigener Praxis mit Schwerpunkt Lipödem-Chirurgie
Spezialist für Venen- und Lymphgefäßerkrankungen
Vorstand LipödemGesellschaft e.V.

Prof. Dr. med. Tobias Hirsch
Plastischer Chirurg
Chefarzt der Abteilung plastische Chirurgie, Fachklinik Hornheide / Münster
Vorstand LipödemGesellschaft e.V.

Claudia Effertz
Betroffene, Leiterin SHG zuständig für den Bereich Selbsthilfe und Mitglied im Vorstand der LipödemGesellschaft e.V.
Selbständige Unternehmensberaterin und systemischer Coach
Vorstand LipödemGesellschaft e.V.

Dr. Martin Danner
Bundesgeschäftsführer der BAG Selbsthilfe und Patientenvertretung

Ricarda Lang
Ist seit November 2019 stellvertretende Bundesvorsitzende und Frauenpolitische Sprecherin von BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN. Dort ist sie vor allem für die Themen Feminismus, Vielfalt und Strategien gegen Rechts zuständig

Grußwort Antonios Antoniadis

Vize-Ministerpräsident der Deutschsprachigen Gemeinschaft Belgiens
Minister für Gesundheit und Soziales,Raumordnung und Wohnungswesen

Grußwort Prof. Dr. Lukas Prantl

Präsident der Deutschen Gesellschaft der Plastischen,
Rekonstruktiven und Ästhetischen Chirurgen (DGPRÄC)

Wir haben eine Übergangslösung für Patientinnen im Stadium III zu jeder Zeit auch bei den Anhörungen im Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) unterstützt. Dabei war es uns besonders wichtig, dass eine operative Behandlung erst erfolgt, wenn bei einem BMI von ≥ 35 kg/m² (zuvor waren 120 Kg Gewicht avisiert) eine begleitende Behandlung der Adipositas erfolgt, nur ganzheitlich lassen sich hier langfristige Erfolge erreichen. Mit Beschluss des GBA wurde das Fenster weiter eingeschränkt, mit einem BMI zwischen 35 kg/m² bis 40 kg/ m² ist eine Behandlung der nunmehr Adipositas obligat, ab 40 kg/m2 soll keine Liposuktion durchgeführt werden. Mit dieser Begrenzung kommt es sicherlich zu einer Reduzierung der potenziell operativ im Rahmen der Übergangsregel behandelbaren Patientinnen. Dies mag ein Grund für Ihren Eindruck sein, dass die Übergangsregelung nicht bei den Patientinnen ankommt. Wir halten diese Eingrenzung aber durchaus für sinnvoll, da auch die Risiken mit einer vorherigen Gewichtsabnahme deutlich sinken und es notwendig ist, eine ggfs. vorhandene Adipositas zu therapieren, um einen nachhaltigen Therapierfolg gewährleiten zu können. So ist es aus unserer Erfahrung erforderlich, dass die Patientinnen langfristig ihre Ernährung umstellen. Hinzu kommt, dass wir eine maximale Absaugmenge von 6–8 %, des Körpergewichtes in Kilogramm pro Sitzung empfehlen, um mit einer vertretbaren Anzahl von Eingriffen zum Ziel zu kommen, ist das Ausgangsgewicht in der Regel also deutlich zu reduzieren. Unter den oben genannten Einschränkungen sehen und behandeln wir durchaus auch im Rahmen dieser Übergangsregel zahlreiche Patientinnen und gehen davon aus, dass sich dies auch bis 2024, also dem Auslaufen dieser Regel fortsetzt. Wünschenswert wäre es gewesen, wenn die im Rahmen der Übergangsregel behandelten Patientinnen verpflichtend nachverfolgt und die Daten zentral erfasst worden wären, so dass wir weitere evidente Erkenntnisse zu der Behandlung gewonnen hätten. Als Plastische und Ästhetische Chirurgen waren wir etwa unglücklich darüber, dass im letztlich gefassten Beschluss „alle operativ tätigen Fächer“ zum Verfahren zugelassen wurden, wenn minimale Mindestzahlen (20!) nachgewiesen werden. Hier fürchten wir einen Qualitätsverlust, schließlich wurde den Patientinnen der im Rahmen des SGB V eigentlich obligatorische Facharztstandard nicht zugestanden!

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Ohne Frage: Die Mühlen des GBA mahlen langsam und auch für uns Ärzte ist dies ein unbefriedigender Zustand. Mit Zunahme der Publikationen und Studien zum Thema sowie dem Antrag der Patientenvertretung wurde erreicht, dass das Lipödem als Krankheitsbild anerkannt wurde, dies werten wir als großen Erfolg.
In der Tat ist die Verzögerung der Erprobungsstudie ärgerlich und wir hätten uns gewünscht und haben 2016 bereits mit anderen Fachgesellschaften beim GBA darauf hingewiesen, dass uns die Einführung eines strukturierten Behandlungsprogrammes gemäß § 137 f SGB V als deutlich zielführender erscheint. Eine kontinuierliche Erfassung sämtlicher Patienten hätte das Potential die Versorgung nachhaltig verbessern und eine Datenlage zum weiteren Verständnis des Krankheitsbildes generieren können. Im Ergebnis erhofften wir uns evidenzbasierte standardisierte Verfahren zur Diagnose und Behandlung des Krankheitsbilds.
Hoffnung, dass auch vor Abschluss der Studie eine umfangreichere Versorgung der Patientinnen möglich wird, macht uns das Urteil des Bundessoziallgerichts (BSG) vom 25. März 2021. Urteilte das BSG unter anderem Vorsitz 2018 noch, dass eine Erstattung der Behandlung nicht erfolgen dürfe, obgleich der GBA ein Therapiepotential sieht, so sind individuelle Heilversuche zumindest im stationären Kontext nun explizit wieder zulässig, sofern keine anderen, erfolgsversprechenden Methoden zur Verfügung stehen. Als Plastische Chirurgen werden wir unser Bestes tun, Patientinnen nach sorgfältiger Anamnese bei der Beantragung zu unterstützen und umfassend zu unseren Therapien publizieren. Ich bin optimistisch, dass so neben der Erprobungsstudie eine weitere Datenbasis geschaffen werden kann, auf deren Basis Parameter formuliert werden können, die eine dauerhafte Aufnahme in den Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenkassen ermöglichen.